¡Llegó la hora de aplicar la tijera!. El término "recortes" deambula por toda España como si se tratara de un vocablo de nuevo cuño que hubiera caido en gracia o del slogan de una macrocampaña publicitaria y nada mas lejos de la realidad. [...]
Argimiro y Mª Angeles, papás de Marcos, organizan una convivencia en La Casona del Pinar de El Espinar (Segovia). Seguro que a muchos nos apetece relajarnos un poquito saliendo ya del invierno.
¡Felices dias!. Contadnos a la vuelta a todos los que no podamos ir". [...]
Para 2012 el CREER ha diseñado un programa cuyo objetivo es dotar de herramientas para el autocuidado a los pacientes de enfermedades raras y familiares/cuidadores, con el fin de que influya de forma positiva en la salud y la calidad de vida de las personas afectadas.[...]
La Asociación para el Síndrome de Prader-Willi de Andalucía organiza unas nuevas jornadas de respiro familiar en la Residencia de Tiempo Libre que la Junta de Andalucía tiene en Siles (Jaén) entre los próximos días 20 y 22 de Abril. [...]
La Asociación Española para el Sindrome Prader-Willi publica semestralmente AESPW Informa, un medio de hacer llegar a todas las familias de personas afectadas por el síndrome PW tanto las diversas actividades organizadas por las distintas asociaciones PW como aquellos temas de interés relacionados con el síndrome PW y las enfermedades raras... [...]
Coincidiendo con el Día de las Enfermedades Raras, desde FEDER lanzan la Campaña "Vacúnate contra la Indiferencia". [...]
"Las asociaciones de pacientes ayudan a mejorar el sistema, organizarnos mejor y ser eficientes" según la Directora General de Atención al paciente de la Comunidad de Madrid. [...]
Hola familia, hoy entro en vuestras casas para contaros un poco la experiencia de las I Jornadas Andaluzas sobre el Síndrome de Prader-Willi (SPW). La primera impresión, en mayúsculas, es que fueron ESTUPENDAS. Es verdad que desde febrero estamos trabajando en ellas, pero el resultado ha valido la pena, la asistencia ha sido buenísima, unas 120 personas, entre familiares (de toda España como Bilbao, Valencia, Teruel, Guadalajara, Badajoz...) y profesionales (la mitad mas o menos). Todos estaban entusiasmados. [...]
Uno de los mas ambiciosos proyectos de la AESPW, llevado a cabo por la psicóloga Aurora Rustarazo y la Trabajadora Social Patricia Arias, al fin de mejorar la calidad de vida de los afectados por el SPW, es hacer llegar el conocimiento de la enfermedad a los Centros de Educación principalmente las dificultades que los afectados manifiestan a nivel comportamental y cognitivo.... [...]
Las fechas de las próximas reuniones que habitualmente desarrolla Aurora Rustarazo para los familiares de personas con PW son las siguientes:
10 de Diciembre
21 de Enero
11 de Febrero
10 de Marzo.... [...]
Nuestra página web sigue adaptándose día a día, con el ánimo de llevar a nuestros usuarios una información lo mas completa y actualizada posible. Es ésta una de las mejores herramientas de las que disponemos para llevar a cabo uno de nuestros cometidos esenciales, la difusión del Síndrome Prader-Willi. [...]
La AESPW realiza una serie de servicios a sus asociados cuya cuota anual es de 36,00€ anuales (importe domiciliado en el mes de Enero). Las personas que deseen acceder a estos servicios sin estar asociados deberán abonar una matrícula por un importe de 40,00€ al acceder al uso del primer servicios, con validez para los servicios de un año. [...]
Cruz Roja Catalunya, Obra Social Catalunya Caixa y el Departamento de Bienestar y Familia de la Generalitat de Catalunya, juntamente con la colaboración de FEDER, ha iniciado un programa de servicios de soporte para mejorar la conciliación de la vida personal, laboral y familiar del cuidador principal, no profesional, de las personas en situación de dependencia afectadas por una Enfermedad Rara. [...]
El próximo 22 de Octubre tendrá lugar el I Encuentro SPW de Zaragoza dirigido a todas las familias con una persona con SPW y a profesionales interesados en el síndrome.[...]
Queremos agradeceros la confianza depositada en nuestra labor y vuestra participación en las actividades que vamos a realizar en el Centro de Referencia Estatal a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) en Burgos del 3 al 8 de Diciembre. [...]
En el mes de Mayo llegó la comunicación de la Dirección General de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Madrid, por la que se declaraba Entidad de Utilidad Pública a nuestra asociación. [...]
