Publicaciones de la Asociación Española Síndrome Prader-Willi AESPW

El Manual para familias de personas afectadas por el Síndrome de Prader Willi, primera guía no profesional sobre una enfermedad rara editada por y para padres y familiares, ha sido realizada por la Asociación para el Síndrome de Prader Willi de Andalucía (ASPWA), gracias a la puesta en común de las experiencias de padres y familiares andaluces de personas afectadas, así como de testimonios de los propios afectados [...]

Se trata del primer manual que, sobre el síndrome de Prader-Willi (SPW), se edita en español. La Asociación Española para el SPW es la impulsora de este manual que pretende dar a conocer a padres y madres, y familiares cercanos y a los profesionales, una serie de criterios vinculados a la aparición y a la evolución de este síndrome, que va a servir para afrontar la convivencia con los afectados, propiciando una vida de relación, apoyo y de ayuda mutua. [...]

La I.P.W.S.O., en colaboración con la AESPW ha preparado unas Carpetas Divulgativas destinadas tanto a familiares como a profesionales con articulos trealizados por profesionales de reconocido prestigio en el Síndrome Prader-Willi. [...]

Coordinada por la psicóloga Begoña Ruiz, Feder, en colaboración con la División biotecnológica de la compañía químico-farmacéutica alemana Merck, publica esta guía dirigida a afectados y familiares, así como a los profesionales de la salud o voluntarios que atienden a este colectivo, proporcionando material muy valioso en la intervención con las familias. [...]

La Oficina del Defensor del Menor en colaboración con la AESPW, ha editado esta sencilla y práctica guía para la divulgación y mejor comprensión del SPW .