La Asociación Española para el Sindrome Prader-Willi publica semestralmente AESPW Informa, un medio de hacer llegar a todas las familias de personas afectadas por el síndrome PW tanto las diversas actividades organizadas por las distintas asociaciones PW como aquellos temas de interés relacionados con el síndrome PW y las enfermedades raras... [...]
La Asociación Española para el Sindrome Prader-Willi delarada de Utilidad Pública por el Ayuntamiento de Madrid, Primer Encuentro de Familias de ASPWA, el mapa de Recursos Sanitarios, Encuentro de Familias en Segovia, Convivencia de "peques", el Proyecto Burqol, El mejor cole del mundo, próximos Congreso Internacional en Barcelona y Jornadas Andaluzas en Sevilla ... [...]
Las actividades de los "peques", el campamento de Isín de los mayores, esos días de descanso, los encuentros de familias de la ACSPW, los actos de divulgación, etc.
Interesante articulo: La comunicación, por Aurora Rustarazo...
La campaña de la AESPW de Diagnóstico Precoz encaminada a los Hospitales, el Proyecto: El Síndrome PW en los centros educativos y el seguimiento de nuestros escolares, el Día Mundial de las ER, Nuevo método de diagnóstico prenatal del Hospital de Manises, Anna Ripoll nombrada nueva delegada de FEDER Catalunya, actividades, ludoteca, talleres, gam, etc...
Como siempre temas interesantes...
Nuevo presidente en la IPWSO, el Instituto de salud Carlos III elabora un Registro de Enfermedades Raras, Inauguración del Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) en Burgos, Jornadas de Padres, Campamento piloto para niños de 6 a 14 años, nueva web de la AESPW, Experiencia Cambalache...
Agrenska, es un sueño o se trata de un objetivo, IV Congreso Internacional de Medicamentos Huerfanos y ER, Campaña de concienciación "Somos mas de 3 millones", actividades y campamentos de AMSPW y ACSPW, Respiro de Andalucía, en proyecto: Manual para padres y cuidadores de ASPWA, Pacto por la Sanidad, 10º Aniversario de FEDER, Entrevista: Begoña Ruiz, ... ah y cumplimos 15 años.
Ha fallecido Pam Eisen, presidenta de la IPWSO / Carta de Petra Rustarazo, presidenta de la ASPWA / Colonias 2008 / Presentación de la web de la AMSPW / Experiencia Cambalache en Aranjuez / Encuentro de familias en Isin (Huesca) / Grupos de Ayuda Mutua / Artículo destacado: El Boletín de Eurordis...
Carta de Maria del Mar Tello, madre de Alba y Delegada de AESPW Extremadura / 29 de Febrero: Día Europeo de las Enfermedades Raras / Artículo destacado: Wavelength / Por favor, escucha este grito directo del corazón / Concurso fotográfico "Uno en un millón" de FEDER / V Jornadas de Atención Temprana en Sevilla ...
La Ley de Promoción de la Atonomía Personal y Atención a Personas en situación de Dependencia / Conferencia Internacional de cuidadores de personas con SPW / La AESPW ha sido declarada entidad de Utilidad Pública / Nuevo formato de Certificado de Minusvalía / Entrevista: Carlos Martín, Terapeuta ocupacional / VI Conferencia Internacional IPWSO en Cluj-Napoca / Respiros y Convivencias ...
Rotundo exito del Festival Benéfico de la AESPW / Joseba Jauregui Pikabea cuenta su experiencia en el Hospital Marino de Hendaya / Coleccionable: Cerradura eléctrica accionada por teclado mediante codigo / El Rincón del Lector: Emma / Hormona del Crecimiento / Luxemburgo: Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras / Colonias de Verano, Respiros y Convivencias / Colaboración entre Oficina del Defensor del Menor y la AESPW - Guía: ¿Qué es el Síndrome Prader-Willi? ...
