"Las asociaciones de pacientes ayudan a mejorar el sistema, organizarnos mejor y ser eficientes" según la Directora General de Atención al paciente de la Comunidad de Madrid. [...]
Así se ha puesto de manifiesto hoy durante el desayuno de trabajo ‘Por Talento’ que con el título de ‘Importancia del lenguaje en la construcción de la imagen de las personas con discapacidad’ y con la cofinanciación del Fondo Social Europeo ha tenido lugar en la agencia de noticias Servimedia. [...]
Las Jornadas tienen como objetivo ofrecer un espacio de encuentro y reflexión en el que mostrar una variedad de experiencias de fuera y de dentro de España relacionadas con el diseño y los modelos de atención residencial que se están proponiendo en el ámbito internacional ... [...]
Visualizar este vídeo de Foundation for Prader-Willi Research Canada, en el está todo lo que cabe decir de esta noticia.
La FederaciónEspañola de Enfermedades Raras (FEDER), en nombre de los 3 millones de afectados por patologías poco frecuentes y sus familias, desea hacer públicas las demandas realizadas desde el movimiento asociativo a los partidos políticos con motivo de las próximas elecciones generales. Para ello, ha desarrollado el “Informe: Medidas urgentes para el derecho a la vida de 3 millones de españoles con enfermedades poco frecuentes” con el que se pretende priorizar los aspectos más importantes para asegurar la igualdad de oportunidades de los afectados y su derecho a la vida. .... [...]
Cruz Roja Catalunya, Obra Social Catalunya Caixa y el Departamento de Bienestar y Familia de la Generalitat de Catalunya, juntamente con la colaboración de FEDER, ha iniciado un programa de servicios de soporte para mejorar la conciliación de la vida personal, laboral y familiar del cuidador principal, no profesional, de las personas en situación de dependencia afectadas por una Enfermedad Rara. [...]
La AESPW se ha unido al trabajo que está realizando FEDER desde su Delegación en Madrid en colaboración con la Consejería de Sanidad de la Comunidad para elaborar un mapa de recursos sanitarios. A través del portal de la Comunidad de Madrid www.madrid.org se va a facilitar información sobre patologías poco frecuentes y los hospitales donde están siendo atendidos los pacientes que las padecen. [...]
La Asociación SPW (USA), junto con la conferencia científica que desarrolla periódicamente sobre el SPW, organizó la I Conferencia Internacional sobre Hiperfagia, a la que acudieron expertos de todo el mundo para tratar un tema tan preocupante para nuestra sociedad como es el control del apetito desde distintas perspectivas: genética, comportamiento, metabolismo, endocrinología ...
Se trata de un síndrome al que podríamos calificar de 'síndrome hermano' dado que su origen se haya localizado en la misma región del cromosoma 15 que el SPW, aunque genéticamente en su estructuración sea contrario al de Prader-Willi, ya que en su caso la información genética se encuentra duplicada en lugar de ausente. [...]
