Argimiro y Mª Angeles, papás de Marcos, organizan una convivencia en La Casona del Pinar de El Espinar (Segovia) del 18 al 20 de Mayo. Seguro que a muchos nos apetece relajarnos un poquito saliendo ya del invierno.
¡Felices dias!. Contadnos a la vuelta a todos los que no podamos ir.[...]
Destacadas
Convivencia al estilo "Compadre"
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Acto en la Asamblea de Madrid por los Derechos de las Personas con Enfermedades poco frecuentes
En conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, FEDER Madrid, organizó un acto en la Sede de la Asamblea de Madrid el día 14 de Marzo.
El acto fue presidido por el Excmo. Sr. D. José Ignacio Echeverría, presidente de la Asamblea; el Consejero de Sanidad, Excmo. Sr. D. Javier Hernández-Lasquetty. Compartían también la Mesa, el Sr. D. Enrique Normand de la Sotilla, Portavoz Comisión de Sanidad del GPUPyD, el Sr. D. Rubén Bejarano Ferreras, Portavoz Comisión de Sanidad del GPIU‐LV, el Sr. D. José Manuel Freire Campo, Portavoz Comisión de Sanidad del GPSOE y el Sr. D. Javier Rodríguez Rodríguez, Portavoz Comisión de Sanidad del GPP.... [...]
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Exitosas I Jornadas Andaluzas sobre el Síndrome Prader-Willi
Los días 25 y 26 de Noviembre de 2011 han tenido lugar en Sevilla las I Jornadas Andaluzas sobre el Síndrome Prader-Willi.
Organizadas por la Asociación Síndrome Prader-Willi Andalucía (ASPWA) y el Hogar Virgen de los Reyes de Sevilla, bajo el lema "Miradas para una visión completa" las I Jornadas Andaluzas sobre el Síndrome Prader-Willi... [...]
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Manual para familias de personas afectadas por el Síndrome PW
Es este "manual" realizado por la ASPWA la primera guía no preofesional sobre una enfermedad rara editada por y para padres y familiares, donde se ponen en común las experiencias de padres y familiares andaluces de personas afectadas, así como testimonios de los propios afectados, principalmente menores de 25 años.
El objetivo principal del manual es dar a conocer las características del síndrome entre la población y los profesionales para fomentar el diagnóstico y conseguir aumentar la calidad de vida de... [...]
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Nuestra revista:
A.E.S.P.W. Informa
La Asociación Española para el Sindrome Prader-Willi publica semestralmente AESPW Informa, un medio de hacer llegar a todas las familias de personas afectadas por el síndrome PW tanto las diversas actividades organizadas por las distintas asociaciones PW como aquellos temas de interés relacionados con el síndrome PW y las enfermedades raras... [...]
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El Síndrome Prader-Willi
en los Centros Educativos
Uno de los mas ambiciosos proyectos de la AESPW, llevado a cabo por la psicóloga Aurora Rustarazo y la Trabajadora Social Patricia Arias, al fin de mejorar la calidad de vida de los afectados por el SPW, es hacer llegar el conocimiento de la enfermedad a los Centros de Educación principalmente las dificultades que los afectados manifiestan a nivel comportamental y cognitivo.... [...]
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FEDER: Campaña "Vacúnate contra la Indiferencia".
Coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde FEDER lanzan la campaña Vacúnate contra la indiferencia.... [...]
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Destacadas
III Carrera Solidaria por la Esperanza
Jornada para familias de afectados por el SPW de Aragón
Jornadas Internacionales "Innovaciones en residencias para personas en situación de dependencia: Diseño arquitectónico y modelo de atención"
La vida de las personas con enfermedades poco frecuentes depende de la adecuada optimización de los recursos del SNS
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER) que se celebrará en febrero, FEDER organiza la tercera edición de una carrera popular que tiene como objetivo aglutinar a grandes y pequeños a favor de la esperanza de las personas con ER.
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Jornada para familias de afectados por el SPW de Aragón
El próximo 22 de Octubre tendrá lugar el I Encuentro SPW de Zaragoza dirigido a todas las familias con una persona con SPW y a profesionales interesados en el síndrome.
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Jornadas Internacionales "Innovaciones en residencias para personas en situación de dependencia: Diseño arquitectónico y modelo de atención"
Las Jornadas tienen como objetivo ofrecer un espacio de encuentro y reflexión en el que mostrar una variedad de experiencias de fuera y de dentro de España relacionadas con el diseño y los modelos de atención residencial que se están proponiendo en el ámbito internacional ...
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La vida de las personas con enfermedades poco frecuentes depende de la adecuada optimización de los recursos del SNS
La FederaciónEspañola de Enfermedades Raras (FEDER), en nombre de los 3 millones de afectados por patologías poco frecuentes y sus familias, desea hacer públicas las demandas realizadas desde el movimiento asociativo a los partidos políticos con motivo de las próximas elecciones generales. Para ello, ha desarrollado el “Informe: Medidas urgentes para el derecho a la vida de 3 millones de españoles con enfermedades poco frecuentes” con el que se pretende priorizar los aspectos más importantes para asegurar la igualdad de oportunidades de los afectados y su derecho a la vida. ...
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varios • Eventos
El poder de UNA Comunidad PW25 de noviembre de 2011 |
Visualizar este vídeo de Foundation for Prader-Willi Research Canada, en el está todo lo que cabe decir de esta noticia.
Asociaciones • Asociados
Web de la AESPW 10000 páginas visitadas al mes
10 de noviembre de 2011 |
La Web de la AESPW en el último semestre ha ha tenido una media mensual de 2725 visitantes procedentes de 67 paises, mayoritariamente de habla hispana, que han visualizado 10000 páginas mensuales [...]
Varios
Las personas con discapacidad reclaman un tratamiento adecuado de su imagen en los medios de comunicación25 de noviembre de 2011 |
Así se ha puesto de manifiesto hoy durante el desayuno de trabajo ‘Por Talento’ que con el título de ‘Importancia del lenguaje en la construcción de la imagen de las personas con discapacidad’ y con la cofinanciación del Fondo Social Europeo ha tenido lugar en la agencia de noticias Servimedia. [...]
Asociaciones • Actividades
GAM - Grupos de apoyo de la AESPW20 de noviembre de 2011 |
Las fechas de las próximas reuniones que habitualmente desarrolla Aurora Rustarazo para los familiares de personas con PW son las siguientes:
10 de Diciembre
21 de Enero
11 de Febrero
10 de Marzo [...]
Publicaciones • Libros
26 de noviembre de 2009 |
En los últimos años se han logrado grandes avances en la investigación sobre el síndrome y sus formas de tratamiento, lo que llevó a que la calidad de vida de los afectados por SPW haya mejorado sustancialmente.
Urs Eiholzer, que fué colaborador del Profesor Andrea Prader, atiende hace muchos años niños afectados por el síndrome de Prader-Willi y a sus familias, y es el autor de numerosos trabajos científicos. Eiholzer es partidario de un enfoque integral del tratamiento, que tome en cuenta la temática biológica como la psicológica del síndrome. [...]
Asociaciones
Centro de Referencia Psiquiatría para SPW25 de noviembre de 2011 |
Nos complace adelantaros que la optención de un Centro de Referencia en Psiquiatría para el Síndrome de Prader-Wiili es prácticamente una realidad.
Los pasos dados por la Dirección de Atención al Paciente de la Consejería de Salud de Madrid, el Hospital Gregorio Marañón y la AESPW están a punto de fructificar.
Os ofreceremos información detallada en breve.
Destacadas • Congresos
III Congreso Nacional Síndrome Prader-Willi30 de noviembre de 2011 |
Organizado por la Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi, la Corporació Parc Taulí y la Fundación Doctor Robert UAB, los pasados 4 y 5 de Noviembre de 2011 tuvo lugar en el Hotel Alimara de Barcelona el III Congreso Nacional Síndrome de Prader-Willi... [...]
Destacadas • Eventos
I Jornadas Andaluzas Síndrome Prader-Willi30 de noviembre de 2011 |
Los días 25 y 26 de Noviembre de 2011 han tenido lugar en Sevilla las I Jornadas Andaluzas sobre el Síndrome Prader-Willi.
Organizadas por la Asociación Síndrome Prader-Willi Andalucía (ASPWA) y el Hogar Virgen de los Reyes de Sevilla, bajo el lema "Miradas para una visión completa" las I Jornadas Andaluzas sobre el Síndrome Prader-Willi... [...]
Asociaciones • Asociados • Actividades
Servicios de la AESPW22 de octubre de 2011 |
La AESPW realiza una serie de servicios a sus asociados cuya cuota anual es de 36,00€ anuales (importe domiciliado en el mes de Enero). Las personas que deseen acceder a estos servicios sin estar asociados deberán abonar una matrícula por un importe de 40,00€ al acceder al uso del primer servicios, con validez para los servicios de un año. [...]
VARIOS
Proyecto Burqol25 de agosto de 2011 |
El proyecto BURQOL-RD es un proyecto europeo coordinado por la Fundación Canaria de Investigación y Salud con la colaboración de FEDER de 3 años de duración.
Tiene por objetivo desarrollar un modelo para cuantificar los costes socioeconómicos y la calidad de vida en relación a la salud, tanto para los pacientes como cuidadores, de un total de 10 enfermedades raras en distintos paises europeos.
Las patologías que entrarán en el proyecto son las siguientes:
Fibrosis Quistica
Síndrome de Prader Willi
Síndrome de X-Frágil
Hemofilia
Distrofia muscular de Duchenne
Epidermolisis Bullosa
Esclerodermia
Mucopolisacaridosis
Artritis Juvenil Idiopática
Histiocitosis
Guías • Publicaciones • Libros
El Síndrome de Prader-Willi:
Guía para familias y profesionales
Guía para familias y profesionales
Se trata del primer manual que, sobre el síndrome de Prader-Willi (SPW), se edita en español. La Asociación Española para el SPW es la impulsora de este manual que pretende dar a conocer a padres y madres, y familiares cercanos y a los profesionales, una serie de criterios vinculados a la aparición y a la evolución de este síndrome, que va a servir para afrontar la convivencia con los afectados, propiciando una vida de relación, apoyo y de ayuda mutua. ...
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ASOCIACIONES • Actividades
Convivencia al estilo "compadre"30 de abril de 2012 |
Argimiro y Mª Angeles, papás de Marcos, organizan una convivencia en La Casona del Pinar de El Espinar (Segovia). Seguro que a muchos nos apetece relajarnos un poquito saliendo ya del invierno.
¡Felices dias!. Contadnos a la vuelta a todos los que no podamos ir". [Seguir leyendo]
ASOCIACIONES • Actividades
CREER - "Programa Autocuidados y Calidad de Vida"10 de abril de 2012 |
Para 2012 el CREER ha diseñado un programa cuyo objetivo es dotar de herramientas para el autocuidado a los pacientes de enfermedades raras y familiares/cuidadores, con el fin de que influya de forma positiva en la salud y la calidad de vida de las personas afectadas. [...]
ASOCIADOS • Actividades
ASPWA: Respiro Familiar Andalucía23 de marzo de 2012 |
La Asociación para el Síndrome de Prader-Willi de Andalucía organiza unas nuevas jornadas de respiro familiar en la Residencia de Tiempo Libre que la Junta de Andalucía tiene en Siles (Jaén) entre los próximos días 20 y 22 de Abril. [...]
ASOCIADOS • Actividades
Programa de Respiro FamiliarCREER 2012
30 de diciembre de 2011 |
Es un servicio de estancias temporales, en régimen residencial de 12 días de duración, para familias y/o cuidadores de personas afectadas por una enfermedad rara que necesiten un servicio de apoyo en las tareas de cuidado por razones de sobrecarga física o psíquica [...]
Asociaciones
Servicio de Atención Domiciliaria (SAD Respir) a todas aquellas familias que tengan un miembro afectado por una Enfermedad21 de octubre de 2011 |
Cruz Roja Catalunya, Obra Social Catalunya Caixa y el Departamento de Bienestar y Familia de la Generalitat de Catalunya, juntamente con la colaboración de FEDER, ha iniciado un programa de servicios de soporte para mejorar la conciliación de la vida personal, laboral y familiar del cuidador principal, no profesional, de las personas en situación de dependencia afectadas por una Enfermedad Rara. [...]
Asociaciones
FEDER: Vacúnate contra la Indiferencia29 de febrero de 2012 |
Coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde FEDER lanzan la Campaña "Vacúnate contra la Indiferencia". [...]
Asociaciones • Varios
Entrevista a Elena Juarez13 de enero de 2012 |
"Las asociaciones de pacientes ayudan a mejorar el sistema, organizarnos mejor y ser eficientes" según la Directora General de Atención al paciente de la Comunidad de Madrid. [...]
Libros
Enfermedades Raras: Manual de Humanidad23 de octubre de 2011 |
Las navidades están cerca. A pesar de ser una época que se caracteriza principalmente por el consumismo social, existen numerosas organizaciones que apuestan por la solidaridad en esta época del año. De esta forma, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de su libro “Enfermedades Raras: Manual de Humanidad” pretende proporcionar la mejor alternativa al clásico “regalo navideño” a la vez que apuesta por continuar mejorando la sensibilización y concienciación de estas patologías. [...]
ASOCIADOS • Actividades
Vacaciones en Los Dolomitas con la IPWSO20 de octubre de 2011 |
La IPWSO trabaja en la creación de un programa de casas para vacaciones de personas con SPW y sus familias en Europa. [...]
Destacadas • Asociaciones
Mapa de recursos sanitarios20 de septiembre de 2011 |
La AESPW se ha unido al trabajo que está realizando FEDER desde su Delegación en Madrid en colaboración con la Consejería de Sanidad de la Comunidad para elaborar un mapa de recursos sanitarios. A través del portal de la Comunidad de Madrid www.madrid.org se va a facilitar información sobre patologías poco frecuentes y los hospitales donde están siendo atendidos los pacientes que las padecen. [...]
Varios
Síndrome Duplicación del cromosoma 1520 de marzo de 2009 |
Se trata de un síndrome al que podríamos calificar de 'síndrome hermano' dado que su origen se haya localizado en la misma región del cromosoma 15 que el SPW, aunque genéticamente en su estructuración sea contrario al de Prader-Willi, ya que en su caso la información genética se encuentra duplicada en lugar de ausente. [...]
Asociaciones • Publicaciones • Guías
Manual para familias de afectadospor el Síndrome Prader-Willi
26 de julio de 2011 |
El Manual para familias de personas afectadas por el Síndrome de Prader Willi, primera guía no profesional sobre una enfermedad rara editada por y para padres y familiares, ha sido realizada por la Asociación para el Síndrome de Prader Willi de Andalucía (ASPWA), gracias a la puesta en común de las experiencias de padres y familiares andaluces de personas afectadas, así como de testimonios de los propios afectados [...]
Guías
¿Qué es el Síndrome Prader-Willi?
10 de enero de 2009 |
La Oficina del Defensor del Menor en colaboración con la AESPW, ha editado esta sencilla y práctica guía para la divulgación y mejor comprensión del SPW ...
Varios
Protocolo "Dice"12 de octubre de 2011 |
La Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria, con la colaboración de FEDER, el CREER y el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) han presentado el protocolo DICE-APER de atención primaria de ER, cuya finalidad es ordenar de forma lógica, aquellas tareas que podrían ser cubiertas por los médicos de atención primaria en relación a sus pacientes que padezcan una ER.
Los objetivos de este protocolo son la identificación de personas con un diagnóstico de una ER, proporcionar una información básica y de soporte al paciente, contribuir a la coordinación asistencial que cada paciente demande, estableciendo los lazos oportunos entre el médico de atención primaria y el servicio médico de esa especialidad y facilitar datos epidemiológicos facilitando que el paciente pueda inscribirse en el registro de personas de ER del ISCIII y poder colaborar con el biobanco de dicho Instituto.
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Publicaciones
Comprensión y manejo de los componentes psicológicos y de comportamiento del SPW23 de septiembre de 2009 |
Dentro de las publicaciones de la I.P.W.S.O. acerca del Síndrome Prader-Willi, destacamos el presente análisis realizado por la Doctora Barbara Y. Withman (Profesora agregada de Pediatria - División de Desordenes del Comportamiento de la Escuela de Medicina de la Universidad de St. Louis y Coordinadora de los Servicios de Apoyo al Síndrome Prader-Willi desde 1981).
Se trata de un artículo imprescindible para comprender las formas de tratar los difíciles comportamientos que acompañan a los afectados por el SPW.Publicaciones • Asociaciones • Guías
Transcripciones de las Carpetas Divulgativas de la IPWSO22 de septiembre de 2009 |
La I.P.W.S.O., en colaboración con la AESPW ha preparado unas Carpetas Divulgativas destinadas tanto a familiares como a profesionales con articulos trealizados por profesionales de reconocido prestigio en el Síndrome Prader-Willi. [...]
